Lontane ma unite diciamo stop al silenzio sull’ #endometriosi, una grave malattia ginecologica che a cui servono in media più di 8 anni e almeno 3 ginecologi diversi per arrivare nemmeno alla cura, ma al primo riconoscimento della malattia, cioè la diagnosi.

Quante persone ne soffrono?

L’endometriosi è una malattia sotto-diagnosticata.  Fino a pochi anni fa la malattia non era praticamente discussa, e quasi mai studiata.

Di conseguenza, numerose sono le donne sintomatiche a cui è stata data una diagnosi negativa dopo solo una semplice ecografia dal ginecologo, quando in realtà serve una laparoscopia o un MRI eseguita da staff specializzato in endometriosi. Per fortuna, negli ultimi tre-cinque anni si sono moltiplicati gli sforzi per consapevolizzare e responsabilizzare medici e pubblico. Ma la strada è appena cominciata e già presenta le sue contraddizioni.

 

I conti non tornano

I dati che hanno i medici (e noi) sono scarsi e fuorvianti, talvolta. Ad esempio, uno dei servizi sanitari d’eccellenza al mondo, quello dell’Emilia-Romagna, ha tenuto un seminario dove si afferma:

“In Italia, nel 2004, una rilevazione del Census Bureau ha evidenziato che la malattia potrebbe interessare 2.902.873 donne su una popolazione di 58.057.477” (enfasi mia).[i]

Inquadrare le cose così è scorretto o perlomeno parziale e discutibile. Il numero vero su cui misurare la gravità della situazione è 14 milioni[1]. In altre parole, bisogna mettere a fuoco il gruppo colpito dagli effetti più devastanti dell’endometriosi: le femmine tra i 10 e i 52 anni.

Sono queste 14 milioni di persone che producono picchi mensili di estradiolo, a cui la malattia reagisce molto male, provocando sanguinamenti interni e sfaldamento in luoghi (perfino polmoni, naso) sbagliati.

Perciò sarebbe più corretto dire che soffre di endometriosi oltre il 20% delle persone che si trovano tra il menarca e la menopausa.  Ma attenzione. Circa il 20% se è vero che sono 3.000.000, ma secondo il presidente della Fondazione Italiana Endometriosi, le cifre sono ancora più alte di così.

Inforgafica Associazione progetto endometriosi

 

I conti non tornano ma possono rivelare il problema alla radice

In Spagna si stima che almeno il 10% ne sia affetto[2]. In UK la stessa cosa[3]. In Italia idem[4]. In Francia idem[5].

Io trovo molto curioso che le stime nei diversi paesi europei siano identiche, anche per quanto riguarda il numero di anni e di dottori che servono per arrivare alla diagnosi.

Inoltre, sempre stando al seminario della sanità in Emilia-Romagna citato, le stime si basano in gran parte su endometriosi scovate per caso, cercando altro. Pensa!

“La sua attuale stima dipende, in gran parte, dalla valutazione per presenza di altre patologie”

La radice del problema è che lo stato dell’arte della medicina femminile è impantanato in retaggi patriarcali che assegnano al dolore femminile (gay inclusi) il valore di poco più di zero, quando non addirittura un ingrediente congenito che lo differenzia dall’altro sesso: il dolore fa parte dell’essere donna, e le donne tendono a lamentarsi troppo. Il sesso maschile è ritratto e narrato come superiore e dominante, e il femminile escluso o sminuito.

Questo emerge dagli studi in numerose discipline. E’ stato argomentato da studi comparativo sul linguaggio dei testi di medicina riproduttiva; dagli studi sull’infarto femminile; dal trattamento preferenziale riservato ai maschi nello sviluppo di contraccettivi ormonali, sviluppo fermatosi bruscamente dopo che furono rilevati disturbi come cambiamenti di personalità, umore e libido paragonabili a quelli lamentati dalle donne da oltre 60 anni, donne che tuttavia ricevono spessissimo la pillola come unica risposta a tutti i mali (dall’acne, sindrome premestruale, crampi, ovaio policistico) compresa l’endometriosi. 

Eppure, la pillola non è una cura basata su evidenze scientifiche.

Tuttavia, in taluni casi, come per l’endometriosi, può fungere bene come rimedio al dolore lancinante, spegnendo l’asse ovaie-cervello, di modo che non venga prodotto estradiolo, che fa “incendiare” e sanguinare le lesioni interne del corpo, distribuite soprattutto nelle pelvi.

Associazione Progetto Endometriosi - infograficaAlla base del problema abbiamo, come società, una profonda impreparazione della medicina di fronte a un problema grave e diffusissimo che penalizza in primo luogo chi ne soffre, ma anche tutte le loro reti con la società.

Credo che questo aspetto sia completamente sottovalutato, forse perché la cultura patriarcale, tra le altre cose, tende a proiettare la donna in un condizione talmente subordinata, da non portare rispetto al contributo prestato, o al semplice fatto di essere vive, e come esseri umani in società, meritevoli di essere ascoltate e aiutate.

 

 

Omertà da scardinare

Oggi la società accetta inconsapevolmente che almeno 2 donne su 10 in età fertile soffrano inascoltate ogni mese per 40 anni. Questo marzo 2021 mi aspetto la solidarietà pubblica dei miei amici e colleghi di sesso maschile, perché questa è una cosa che ci riguarda tutti.

Sicuramente aiuterebbe avere la voce tonante di un Ministero della Salute, ma la pagina FB del Ministero attuale non ha un post dedicato all’endometriosi, nemmeno uno, in base ai risultati con la lentina fatti il 5 marzo 2021.

E per fortuna che marzo è il mese per la consapevolezza dell’endometriosi. Questa è omertà, credo che direbbe Peppino Impastato alla sua radio, se solo non ce lo avessero ucciso.

 

Endometriosi e disoccupazione femminile

Le celebrazioni sono fuori luogo, questo marzo 2021. Lo scorso anno è costato ben 444mila posti di lavoro, praticamente solo alle donne. Prendetevi un momento per digerire questo numero.

Infografica Giustomezzo

Non abbiamo dati specifici, ma pare prudente supporre che molte di loro soffrano di endometriosi, e che sia stato proprio l’assenteismo causato da una malattia considerata colpevolmente “inventata” o “invisibile” sia alla base del licenziamento. Questo trend si osserva in forma aneddotica ascoltando le testimonianze di chi ne soffre, e il COVID ha solo peggiorato una situazione pre-esistente. Al di là della mancanza dei dati specifici, non è un segreto che occupazione e leadership femminile sono sottosviluppate in Italia.

 

Partecipa al flashmob il 27 marzo – online!

EVENTO 27 MARZO – ENDOMARCH ITALY

Chiunque tu sia, presta la tua voce il 27 marzo per dire stop al silenzio: L’ENDOMETRIOSI ESISTE!

Bastano 10 minuti:

  • Indossa qualcosa di giallo e scrivi su una mano o su un foglio “#lontanemaunite diciamo #stopalsilenzio: L’ENDOMETRIOSI ESISTE! #endomarchitaly”
  • Scatta un autoritratto 📸 come quelli che vedi nella locandina 👇🏻👇🏻👇🏻
  • Invialo alle tue reti sociali il 27 MARZO per far girare la voce! Ce n’è davvero tanto bisogno! Grazie!!!

 

esempio per selfie

 

Riferimenti

[1] http://dati.istat.it/Index.aspx?QueryId=42869#

[2] https://www.mscbs.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/ENDOMETRIOSIS.pdf

[3] https://endometriosis-uk.org/endometriosis-facts-and-figures#1

[4] http://www.omceopr.it/wp-content/uploads/2018/11/b28Iam4YXt_72.pdf

[5] https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2018-01/pris_en_charge_de_lendometriose_-_argumentaire.pdf

[i] http://www.omceopr.it/wp-content/uploads/2018/11/b28Iam4YXt_72.pdf